Okładka - Jest taka sprawa... - Sprawy i zlewy - Tu byłem... - Podgląd - Podsłuch
Wizja lokalna - Zasady współpracy - Archiwum - Sprawcy

 



ZATRZYMAĆ CZAS

Łukasz Dzieszkowski




"Mam na imię Maja. Mieszkam w Opolu. Mam 2,5 roku. Do dziesiątego miesiąca życia byłam wesołą zdrową dziewczynką. Nagle zaczęły mi wiotczeć nóżki i wykoślawiać stopy. Od tego czasu już nic nie jest takie jak przedtem. Na twarzach moich rodziców często gości smutek. Chcieliby mi pomóc, ale nie mogą" - tak rozpoczyna się dramatyczny apel nieuleczalnie chorej dziewczynki napisany przez jej mamę.

- Kiedy lekarze zdiagnozowali chorobę Mai, nie powiedzieli nam na czym ona polega, jak szybko postępuje - wspomina Agnieszka Kost. - Odesłali nas za to do specjalistycznych książek - dodaje. - Dopiero wówczas dowiedzieliśmy się, że nasza córka jest nieuleczalnie chora - pan Marcin z trudem przełyka ślinę.
Agnieszka i Marcin Kost mieszkają w jednym z wieżowców na opolskich Chabrach. W dużym pokoju ława, szafa, kilka regałów. Na łóżku leży Maja. Przykryta miękkim kocykiem z zainteresowaniem obserwuje rodziców. Czasami się uśmiechnie, czasami zapłacze. Cały czas jest przy niej mama. Pani Agnieszka delikatnie głaszcze córeczkę. Maja przytula główkę do żółtej poduszki.
W mieszkaniu panuje spokój. Ciszę przerywa jedynie szept. - Ale ty jesteś piękna - powtarza Agnieszka, wpatrując się w oczy córki. Są takie duże. Zielone. Ciekawe świata. - Trudno jednoznacznie określić, ile jeszcze czasu Maja będzie żyła - mówi Marcin Kost. - Wszystko zależy do postępu choroby - wyjaśnia mama dwuipółletniej dziewczynki.
Pierwsze dziecko państwa Kost przyszło na świat w połowie 2002 roku. - Marzyliśmy tylko o jednym, aby córka była zdrowa - przyznaje Marcin. - Podczas pierwszego badania lekarze ocenili jej stan zdrowia jako bardzo dobry - wspomina. Wszystko było dobrze przez pierwszych dziesięć miesięcy. Maja rozwijała się prawidłowo. Zaczęła raczkować. - Nagle zauważyliśmy, że jej stopy strasznie się wykrzywiły - wspomina matka. - Kiedy nóżki zaczęły jej wiotczeć wiedzieliśmy już, że coś złego dzieje się z naszym dzieckiem - dodaje. - Kiedy Maja skończyła dwa lata całkowicie cofnęła się w rozwoju - wtrąca pan Marcin. - Przestała raczkować, nie umiała samodzielnie siedzieć. Wówczas lekarz, który nas prowadzi zadecydował, że trzeba zrobić specjalistyczne badania.
Państwo Kost pojechali do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Po jedenastu dniach medykom udało się zdiagnozować schorzenie. Dziewczynka cierpi na leukodystrofię metachromatyczną. To genetyczna choroba polegająca na znacznym uszkodzeniu istoty białej w mózgu. Lekarze przebadali również rodziców Mai. Okazało się, że oboje są nosicielami tej samej choroby. - Nie wiedzieliśmy o tym. Był to dla nas szok - przyznaje pani Agnieszka. - Co najdziwniejsze choroba nam w ogóle nie zagraża. Jeśli natomiast zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko, ryzyko, że urodzi się chore wynosi 25 procent.
Dzięki stronie internetowej wykonanej przez Judytę Żarską (www.maja.sve.pl) państwo Kost nawiązali kontakt z innymi rodzicami, których dzieci również chorują na leukodystrofię metachromatyczną. - Zależy nam, aby zdobyć jak największą wiedzę na temat tej choroby - tłumaczy pani Agnieszka. - Znaleźliśmy nawet specjalistyczną klinikę w USA, w której lekarze zahamowują rozwój tej choroby. Kiedy zobaczyli wyniki Mai, rozłożyli ręce i stwierdzili, że nic nie mogą już zrobić - dodaje ze łzami w oczach. - Co nam pozostało? - pyta retorycznie pan Marcin. - Chyba tylko czekać - rozkłada ręce.
Maja należy do Fundacji Dla Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Kilka razy w tygodniu uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych. Dzięki życzliwości komendanta straży pożarnej w Opolu państwo Kost otrzymali pomoc finansową. Wiedzą już na co przeznaczą pieniądze. - Na pewno kupimy córce matę rehabilitacyjną - mówi pan Marcin.
Fundacja "Dar Serca" uruchomiła dla Mai specjalny numer konta. Pozyskane w ten sposób pieniądze przeznaczane będą na sprzęt rehabilitacyjny. - Dziękujemy wszystkim osobom, które nam pomagają - pani Agnieszka nie kryje wzruszenia.
Pieniądze na rehabilitację dwuipółletniej dziewczynki można wpłacać na numer rachunku Fundacji "Dar Serca": 25 1050 1070 1000 0022 6906 4693, koniecznie z dopiskiem "Dla Mai Kost".

 

Góra
 
Okładka



www.sprawa.pl
Wszelkie prawa zastrzeżone