"Mam
na imię Maja. Mieszkam w Opolu. Mam 2,5 roku. Do dziesiątego
miesiąca życia byłam wesołą zdrową dziewczynką. Nagle zaczęły
mi wiotczeć nóżki i wykoślawiać stopy. Od tego czasu już nic
nie jest takie jak przedtem. Na twarzach moich rodziców często
gości smutek. Chcieliby mi pomóc, ale nie mogą" - tak
rozpoczyna się dramatyczny apel nieuleczalnie chorej dziewczynki
napisany przez jej mamę.
- Kiedy lekarze zdiagnozowali chorobę Mai, nie powiedzieli
nam na czym ona polega, jak szybko postępuje - wspomina Agnieszka
Kost. - Odesłali nas za to do specjalistycznych książek -
dodaje. - Dopiero wówczas dowiedzieliśmy się, że nasza córka
jest nieuleczalnie chora - pan Marcin z trudem przełyka ślinę.
Agnieszka i Marcin Kost mieszkają w jednym z wieżowców na
opolskich Chabrach. W dużym pokoju ława, szafa, kilka regałów.
Na łóżku leży Maja. Przykryta miękkim kocykiem z zainteresowaniem
obserwuje rodziców. Czasami się uśmiechnie, czasami zapłacze.
Cały czas jest przy niej mama. Pani Agnieszka delikatnie głaszcze
córeczkę. Maja przytula główkę do żółtej poduszki.
W mieszkaniu panuje spokój. Ciszę przerywa jedynie szept.
- Ale ty jesteś piękna - powtarza Agnieszka, wpatrując się
w oczy córki. Są takie duże. Zielone. Ciekawe świata. - Trudno
jednoznacznie określić, ile jeszcze czasu Maja będzie żyła
- mówi Marcin Kost. - Wszystko zależy do postępu choroby -
wyjaśnia mama dwuipółletniej dziewczynki.
Pierwsze dziecko państwa Kost przyszło na świat w połowie
2002 roku. - Marzyliśmy tylko o jednym, aby córka była zdrowa
- przyznaje Marcin. - Podczas pierwszego badania lekarze ocenili
jej stan zdrowia jako bardzo dobry - wspomina. Wszystko było
dobrze przez pierwszych dziesięć miesięcy. Maja rozwijała
się prawidłowo. Zaczęła raczkować. - Nagle zauważyliśmy, że
jej stopy strasznie się wykrzywiły - wspomina matka. - Kiedy
nóżki zaczęły jej wiotczeć wiedzieliśmy już, że coś złego
dzieje się z naszym dzieckiem - dodaje. - Kiedy Maja skończyła
dwa lata całkowicie cofnęła się w rozwoju - wtrąca pan Marcin.
- Przestała raczkować, nie umiała samodzielnie siedzieć. Wówczas
lekarz, który nas prowadzi zadecydował, że trzeba zrobić specjalistyczne
badania.
Państwo Kost pojechali do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka
i Matki w Katowicach. Po jedenastu dniach medykom udało się
zdiagnozować schorzenie. Dziewczynka cierpi na leukodystrofię
metachromatyczną. To genetyczna choroba polegająca na znacznym
uszkodzeniu istoty białej w mózgu. Lekarze przebadali również
rodziców Mai. Okazało się, że oboje są nosicielami tej samej
choroby. - Nie wiedzieliśmy o tym. Był to dla nas szok - przyznaje
pani Agnieszka. - Co najdziwniejsze choroba nam w ogóle nie
zagraża. Jeśli natomiast zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko,
ryzyko, że urodzi się chore wynosi 25 procent.
Dzięki stronie internetowej wykonanej przez Judytę Żarską
(www.maja.sve.pl) państwo Kost nawiązali kontakt z innymi
rodzicami, których dzieci również chorują na leukodystrofię
metachromatyczną. - Zależy nam, aby zdobyć jak największą
wiedzę na temat tej choroby - tłumaczy pani Agnieszka. - Znaleźliśmy
nawet specjalistyczną klinikę w USA, w której lekarze zahamowują
rozwój tej choroby. Kiedy zobaczyli wyniki Mai, rozłożyli
ręce i stwierdzili, że nic nie mogą już zrobić - dodaje ze
łzami w oczach. - Co nam pozostało? - pyta retorycznie pan
Marcin. - Chyba tylko czekać - rozkłada ręce.
Maja należy do Fundacji Dla Dzieci z Porażeniem Mózgowym.
Kilka razy w tygodniu uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych.
Dzięki życzliwości komendanta straży pożarnej w Opolu państwo
Kost otrzymali pomoc finansową. Wiedzą już na co przeznaczą
pieniądze. - Na pewno kupimy córce matę rehabilitacyjną -
mówi pan Marcin.
Fundacja "Dar Serca" uruchomiła dla Mai specjalny
numer konta. Pozyskane w ten sposób pieniądze przeznaczane
będą na sprzęt rehabilitacyjny. - Dziękujemy wszystkim osobom,
które nam pomagają - pani Agnieszka nie kryje wzruszenia.
Pieniądze na rehabilitację dwuipółletniej dziewczynki można
wpłacać na numer rachunku Fundacji "Dar Serca":
25 1050 1070 1000 0022 6906 4693, koniecznie z dopiskiem "Dla
Mai Kost".
|