-
Dlaczego inne dzieci się uczą, a ja muszę się bawić zabawkami
w kącie? - rozżalony Pawełek wtula się w ramiona ojca. Po
jego policzku powoli spływa łza, w której odbija się promień
słońca. Tata mocno przytula syna. Teraz może mu dać tylko
miłość.
Nysa. Miasto powiatowe. Z Opola to niewiele ponad godzina
pospiesznym autobusem. Kursują też pociąg, ale rzadziej. Piękne,
malowniczo usytuowane miasto, nie cieszy się jednak zbyt dobrą
opinią. Nysa to ćpuny, rozboje, kradzieże. O tym informują
lokalne media.
Zbliża się zmrok. Ulica Drzymały. Czteropiętrowy brudnopomarańczowy
blok, a w nim tylko kilka mieszkań. Tu każdy żyje swoim życiem,
nikogo nie interesują sąsiedzi.
Mieszkanie państwa Grubiaków: ślepa kuchnia, dwa pokoje. Urządzone
gustownie i bez zbędnego przepychu. Na dywanie mały chodzik
z plastikowych rurek. Nawet łazienka wydaje się być malutka.
Umywalka jest zamontowana zaledwie kilkanaście centymetrów
nad ziemią. Antypoślizgowa podłoga. Zasuwane drzwi.
Z małego pokoiku dobiega odgłos dziecięcej wiertarki. To Paweł
bawi się w Boba Budowniczego. Tak spędza większość dnia. Jedenastoletni
Karol pilnuje, by bratu nie stała się krzywda. Paweł kurczowo
chwyta się drabinki. Podparty nogami próbuje wdrapać się na
samą górę. Kiedy pokona kilka szczebli, ojciec ściąga go na
podłogę. Chłopczyk krzyczy, buntuje się. Macha rękami. Jest
niezadowolony. Ale nie daje za wygraną. Gdy tata wychodzi,
ponownie napina mięśnie.
Jak
grom z jasnego nieba
Paweł przyszedł na świat w 1996 roku. Lekarze nie stwierdzili
u chłopca żadnych nieprawidłowości. Po pięciu miesiącach rodziców
zaniepokoiło, że maluch za często płacze. Jego rączki przypominały
patyki. Nyski pediatra stwierdził, że nic złego się nie dzieje.
Że rodzice za dużo wymagają od dopiero co narodzonego dziecka.
Prawda wyszła na jaw dopiero podczas prywatnej wizyty u specjalisty.
Diagnoza brzmiała niczym wyrok - Paweł cierpi na dziecięce
porażenie mózgowe. Rozpoczął się wyścig. Z chorobą, i przede
wszystkim z czasem.
- Kupowałem najróżniejsze książki medyczne, w których choć
troszkę było na temat tej nieznanej nam niegdyś choroby -
mówi ojciec chłopca, Piotr Grubiak. Autorzy alarmowali. Rehabilitację
niepełnosprawnego dziecka trzeba rozpocząć jak najprędzej.
Godzina zajęć tygodniowo finansowana z Narodowego Funduszu
Zdrowia, okazała się niewystarczająca. - Mamy olbrzymi żal
do lekarzy, którzy w ogóle nam nie pomagali! Dopiero po lekturze
książek zaczynaliśmy zadawać pytania - wspomina Beata Grubiak.
Nie pomogła też pozamedyczna terapia - metoda uciskowa - na
którą rodzice wozili dziecko do Głuchołaz. Mijały dni, tygodnie,
miesiące. Nie było widać jakiejkolwiek poprawy. Chłopczyk
nie potrafił samodzielnie wykonać żadnego ruchu.
Aby
dzieci mogły się normalnie rozwijać
Zagórze. Mała miejscowość niedaleko Warszawy. Jest tu ośrodek
rehabilitacyjny. - Pojechaliśmy tam w ciemno - mówi pan Piotr
- Obejrzeliśmy w telewizji reportaż o Zagórzu, i zdaliśmy
sobie sprawę, że to nasz ostatni ratunek.
Dopiero tam rozpoczęła się rehabilitacja - jak zgodnie podkreślają
rodzice - w pełnym znaczeniu tego słowa. Pawełek uczył się
samodzielności. Rano zdejmował piżamkę, mył zęby. Na początku
poranna toaleta zajmowała mu nawet kilka godzin. Dziś - 20
minut. Chłopiec samodzielnie posługuje się nawet sztućcami.
- To były lata ciężkiej pracy - wspomina matka.
W Nysie nie ma żadnego ośrodka rehabilitacyjnego, szkoły nie
prowadzą klas integracyjnych. W zerówce, do której chodził
Pawełek, miały być zajęcia logopedyczne. Na dobrych chęciach
dyrekcji się skończyło. - Dlaczego inne dzieci chodzą do kina,
a ja muszę iść do czterolatków? - pytał Paweł. Opiekunki traktowały
go inaczej. Wolały odizolować chłopca od grupy.
- Paweł ma wydane zaświadczenie, że jest w pełni sprawny umysłowo
- ojciec nie kryje zdenerwowania. - Musiałem błagać dyrektorkę
podstawówki, aby przyjęła syna. Miała wątpliwości, bo przecież
on ma porażenie mózgowe! Do Publicznej Szkoły Podstawowej
nr 5 Paweł chodził przez kilka tygodni. Teraz uczestniczy
w zajęciach indywidualnych.
Rodzina Grubiaków żyje skromnie. Piotr Grubiak nigdzie nie
pracuje. W przeszłości chwytał się różnych zawodów. Sprzedawał
mleko, książki. Pracodawcy jednak rezygnowali z niego po pierwszym
ataku. Mężczyzna choruje na padaczkę. Żona cierpi na chorobę
Leśniewskiego-Crona. To rzadkie schorzenie polega na sączeniu
się ropy z przetok brzusznych. Taki stan będzie się jeszcze
utrzymywał przez kilka lat.
- Znam wielu rodziców, którzy wychowują dzieci niepełnosprawne.
Moim marzeniem jest stworzenie w Nysie swoistego centrum rehabilitacji.
Aby nasze dzieci mogły się normalnie rozwijać - mówi Beata
Grubiak.
Osoby, które chciałyby pomóc w dalszej rehabilitacji Pawełka,
proszone są o wpłaty na konto: Fundacja Dom Rodzinnej Rehabilitacji
Dzieci z Porażeniem Mózgowym, PKO BP SA I O./Opole, Nr 02
1020 3668 0000 5102 0010 2996, koniecznie z dopiskiem
"Dla Rafała Grubiaka". (Imię celowo zmienione
- Rafał, nie Paweł - ponieważ Fundacja ma wśród podopiecznych
dwóch Pawłów Grubiaków).
|